viernes, 18 de abril de 2014

Los verdaderos héroes de la fibromialgia

Cuidar una familia, cuidar un bebé o niños pequeños, cuidar niños enfermos o con necesidades especiales, sobre todo durante la noche, no es cosa fácil, ni siquiera para una persona sana; pero si haces todo esto a pesar del dolor, el malestar y en muchos casos, a pesar de la depresión, realmente eres un verdadero héroe o heroína.

Las mujeres que sufren de fibromialgia y están criando niños pequeños son realmente de admirar, tanto como aquellas que trabajan todos los días fuera del hogar.  Ninguno de los trabajos se puede menospreciar, y yo que he pasado por ambas experiencias puedo decir a ciencia cierta que ambos casos son igual de difíciles y a ninguno de los dos se les puede quitar mérito.  Pero en este momento vamos hablar específicamente de quienes se encargan del hogar, la familia y los hijos.

Estar todo el día en casa puede parecer para algunos, un trabajo muy simple, cómodo y fácil, sin embargo es todo lo contrario.  Mantener una casa limpia, los niños atendidos, las comidas hechas y la ropa lista (entre otras cosas) demanda una gran cantidad de energía y los días empiezan muy temprano pero no terminan tan temprano; y si adicionalmente hay un bebé en casa, el trabajo se duplica, porque esta pequeña personita por si sola, necesita una atención constante, personal e incondicional.  Y cuando se enferma, el trabajo se triplica, tanto de día como de noche, porque generalmente uno deja de dormir por estar pendiente toda la noche de sus síntomas, tratar de aliviar su malestar, verificar la temperatura para evitar picos de fiebre, darle los medicamentos, etc.  Y al día siguiente amaneces, por supuesto, sin nada de energía, o peor aún, con mucho dolor, pero el trabajo sigue y cumplir con la responsabilidad está por encima de todo, incluso de nuestro propio malestar, y nos toca hacer de tripas, corazón, tragarnos el dolor y seguir adelante con la frente en alto y nuestra mejor cara; porque los niños simplemente no pueden dejarse desatendidos.

En este último año que he estado de abuela a tiempo completo, he tenido el privilegio de experimentar esta responsabilidad de primera mano y al 100%, y aunque el inmenso amor que se siente cuando cuidas y atiendes a ese bebé no tiene comparación y en ese preciso momento en que se encuentra en tus brazos, piensas que serías capaz de todo por esa criatura, también es muy cierto que el desgaste físico y emocional es tremendo y nos pasa inevitablemente una terrible factura.

Pero cuando hacemos cosas por nuestra familia, es una sensación maravillosa saber que todos aprecian lo que haces y te lo agradecen, sobre todo porque saben y entienden el gran esfuerzo que esto significa cuando se tiene una enfermedad que involucra dolor crónico, como la fibromialgia, y por eso le dan el valor que se merece tu sacrificio.  Pero si esto no es lo que ocurre en tu familia, lo mas probable es que el dolor y la depresión solo vayan en aumento, y que finalmente, termines por colgar los guantes y dejar de hacer las cosas.  Es triste, pero increíblemente, mas frecuente de lo que quisiéramos.

Usualmente como madres, nunca nos ponemos en primer lugar, y muchas veces ni en segundo ni tercero; siempre pensamos en lo que necesitan nuestros hijos, aunque sintamos que necesitamos descanso, aunque nos duelan los pies o la espalda, aunque tengamos hambre, siempre son los niños primero, y eso está muy bien, de hecho es lo correcto, y gracias a Dios, la mayoría de las mujeres tienen a sus hijos cuando aún son jóvenes, así que probablemente tengan un poco mas de energía que de los 40 años en adelante.  Pero en el caso de las mujeres que tienen fibromialgia, dependiendo del grado de severidad de la misma, la crianza de niños pequeños y el cuidado de una casa y una familia, son cosas que pueden llegar a convertirse en una fuente ineludible de ansiedad y depresión, mas aún si no se cuenta con ninguna ayuda adicional.

Si tienes bebés, niños pequeños, niños o familiares enfermos que cuidas, permíteme quitarme el sombrero ante ti, porque eres toda una heroína, y te admiro enormemente por la labor de amor que te toca hacer a diario. 

Si este es tu caso, coméntanos como haces para manejarlo todo, como llevas la fibro en combinación con el trabajo del hogar, la familia y los niños.

Que estés bien y Mil Bendiciones!


miércoles, 26 de febrero de 2014

Quetiapina para la depresión y el dolor en la fibromialgia

La fibromialgia y el trastorno depresivo severo con frecuencia ocurren simultáneamente en el paciente. Una nueva investigación (El fumarato de quetiapina de liberación prolongada para el tratamiento de la depresión severa con síndrome de fibromialgia comórbida: un estudio doble ciego, aleatorizado, controlado, con placebo) sugiere que la droga Quetiapina XR (XR por alivio extendido en inglésha demostrado su eficacia en personas con desórdenes depresivos severos y fibromialgia comórbida.

Un ensayo clínico llevado a cabo durante 8 semanas, doble ciego y controlado, demostró que el grupo que recibió el tratamiento con Quetiapina XR tuvo una mejoría en cuanto a los niveles de depresión, dolor y calidad de vida significativamente mayor que el grupo que recibió el placebo, y además se confirmó que el fármaco Quetiapina fue bien tolerado en términos generales.

Este es el primer estudio de la Quetiapina para estos dos trastornos, por lo que se necesitará más investigación antes de que podamos saber a ciencia cierta qué tan efectiva es, sin resultar mas dañina que beneficiosa.

Actualmente, la Quetiapina se utiliza para tratar esquizofrenia, trastorno bipolar y en combinación con antidepresivos, trastorno depresivo severo. Su asociación con enfermedades psiquiátricas puede favorecer el estigma y la incomprensión de la fibromialgia, pero hay que tener presente que su aparente eficacia en los síntomas de la fibromialgia no significa que ésta sea una enfermedad de origen psicológico.  Por el contrario, se cree que esta droga puede actuar en formas que hacen que sea contrario a la intuición como un tratamiento para la fibromialgia.

En el cerebro, los neurotransmisores llevan mensajes de neuronas (células nerviosas cerebrales) a neuronas a través de receptores especializados. Piense en el neurotransmisor como la llave y el receptor como un candado. Cada receptor está programado para aceptar solamente ciertos neurotransmisores.

Se cree que cuando hay fibromialgia, la acción de ciertos neurotransmisores tiende a ser baja, ya sea porque no hay suficiente de ellos, no hay suficientes receptores, o los receptores no están funcionando correctamente. La mayoría de los medicamentos que se prescriben trabajan aumentando la cantidad de neurotransmisores disponibles en un momento determinado, y por lo tanto hacen que la función del cerebro sea mejor. Los antidepresivos en general, tienen el mismo objetivo.

Sin embargo, la Quetiapina bloquea la acción de ciertos receptores, que resultan ser los receptores de neurotransmisores implicados en la fibromialgia - serotonina, norepinefrina y dopamina.  Sin embargo, aún se desconoce exactamente porqué la reducción de la función de estos neurotransmisores resulta positiva para los síntomas de la fibromialgia; por ahora solo sabemos que el cerebro es una cosa complicada que apenas estamos empezando a entender.

Los beneficios adicionales de la Quetiapina pueden ser:
  • Tiene un efecto sedante que puede ayudar con el sueño;
  • Puede ayudar con síntomas relacionados con la ansiedad;
  • Ya se encuentra en el mercado.

Por supuesto, como todos los tratamientos, éste también tiene algunas desventajas. Entre los efectos adversos:

  • Puede causar hipotensión ortostática - vértigo, mareo y desmayo cuando se levanta muy rápido al estar acostado (un descenso de la presión arterial al ponerse de pie), que ya es un problema para algunas personas con fibromialgia;
  • Tiene graves efectos secundarios posibles, incluyendo problemas cardíacos, hiperglicemia y/o diabetes, cambios metabólicos que pueden llevar al aumento de peso y puede dificultar la capacidad del cuerpo para enfriarse cuando hay mucho calor.

Aquí está la información en profundidad sobre la Quetiapina, incluyendo una lista de efectos secundarios: La Quetiapina.  

Una vez más, este es el primer estudio sobre este fármaco para depresión severa y fibromialgia, así que no es probable que su médico le cambie a esta medicación hasta que no se conozca mucha al respecto.


Para quienes celebran carnavales en su país, espero que se diviertan en estos próximos días.

Un Gran Abrazo,


lunes, 27 de enero de 2014

Muñeca de trapo o solo cabeza?

No te sientes a veces como si solo fueras una cabeza sobre un cuerpo ajeno o el cuerpo de un androide o robot? O como si fueras una muñeca de trapo, que hubiesen aplastado, tirado y dejado caer desde el edificio mas alto? Estaba tendida en mi cama con una crisis extrema y lo único que podía imaginarme era como si yo solo fuera una cabeza y lo que había debajo de mi cuello fuera otra cosa que no era mi cuerpo, porque era imposible sentir tanto dolor que solo deseaba concentrarme en mi cabeza.

Fui a un cumpleaños y bailé prácticamente desde que llegué hasta que me fui (aunque me sentaba ocasionalmente, no lograba estar sentada mucho rato porque la música me atraía), porque yo no me puedo quedar quieta cuando hay buena música para bailar, y como era sábado en la noche, sabía que podía quedarme en cama al día siguiente, pagando mis pecados por extralimitarme. Cuando ya me iba alguien me preguntó por qué tan temprano (eran las 2 de la madrugada) y le dije: "tengo que irme ya porque sino me van a sacar de aquí en ambulancia". 

A pesar del dolor, el único pensamiento que rondaba mi cabeza era: "sarna con gusto no pica... al menos disfruté bastante". Porque la vida hay que disfrutarla, sino "no vale la pena".

Nadie mejor que yo sabe lo que es tener tanto dolor que solo pensar en moverte... duele (no te puedes ni mover ni para caminar, sentar, parar, levantar los brazos, etc.), lo que es estar en cama y tener miedo de moverse por temor a sentir dolor, lo que es llorar de dolor y pedirle a Dios que lo disminuya o desaparezca. Así que si estás pasando por una crisis de dolor, considero que también estoy calificada para darte los siguientes consejos:

  • Debido al dolor definitivamente muchas veces necesitamos pasar el día en cama, pero que no sea mas de un día y debemos pararnos a estirar las piernas cada tanto tiempo, por ejemplo aprovechar cuando necesitamos ir al baño, para echar un paseo a la cocina o a la terraza.  La cama debilita el cuerpo. No te postres en la cama o no podrás volver a pararte.
  • Tampoco es conveniente sentarse en un sillón todo el día. Aunque es reconfortante, sobre todo si tienes los pies levantados (como en los sillones reclinables o sobre una butaca), pero al igual que en la cama, no podemos estar horas de horas en posición de descanso, porque esto solo incrementa el dolor.
  • Cuando tenemos mucho dolor se contraen nuestros músculos y por ende sentimos mas dolor; mientras mas quietos nos quedemos y por mas tiempo, mas dolor sentimos.  Es un círculo vicioso que solo de nosotros depende poder romper.  No te quedes quieto, levántate, camina, siéntate, recuéstate, vuélvete a levantar, vuélvete a recostar.  Verás que al cabo de unas horas, la intensidad del dolor va disminuyendo.
  • Cuando yo estoy así, procuro no estar mas de 3 o 4 horas en posición de descanso, ya sea en un sillón o en la cama, y en la cama muchas veces no estoy completamente acostada, sino semi sentada o sentada.  Cuando tienes mucho dolor, esta posición también te permite lograr levantarte con menos esfuerzo que si estás totalmente acostada.

Cuando la intensidad del dolor es inexplicable (porque no hay forma de explicarlo a alguien mas para que pueda entenderlo), a veces nos cuesta darnos cuenta que cuando pasamos por una crisis, en realidad es exactamente eso: "Pasar por ella".  No vino para quedarse, y en parte depende de nosotros que se vaya lo mas pronto posible.  ¡Todas las crisis son temporales! Todas las tormentas al final pasan; se va la lluvia y sale el sol, la noche se convierte en un nuevo día, la oscuridad siempre es reemplazada por la luz.

☼☼ Escoge persistir hasta que llegue la luz ☼☼

Recuerda siempre esto... tengo dos opciones en la vida:

  • Echarme a morir por todo lo que no puedo hacer ... o 
  • Disfrutar la vida dentro de mis posibilidades...

Que tengas una Bendecida Semana!!!


jueves, 5 de diciembre de 2013

Abrumado por las próximas fiestas - Cómo superarlo!

Estar enfermo o con dolor crónico puede ser deprimente, sobre todo si estás viendo a todo el mundo a tu alrededor celebrar mientras tu no puedes y te sientes aislado, ya sea física o emocionalmente, a causa de tus problemas de salud. 

Muchas de las personas que tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) u otras enfermedades de dolor crónico libramos una batalla contra la depresión especialmente durante las festividades de fin de año.  Ya sea porque no contamos con suficiente dinero para todo lo que nos gustaría hacer, porque el estrés adicional que nos imponen los planes navideños nos afectan o porque no tenemos una estructura familiar que nos apoya como quisiéramos.  Hay quienes solo desean que las festividades pasen rápido por el estrés que les abruma y otros que por razones económicas tienen una celebración sencilla, pero aún así encuentran una forma hermosa de celebrar y mantener la unión con sus seres queridos, lo cual es la parte mas importante de estas fechas.


El estado de ánimo es algo que la mayor parte de las veces está fuera de nuestro control, y cuando te sientes deprimido (clínicamente deprimido), prácticamente no hay nada que te produzca entusiasmo; y esto lo sé de primera mano, porque ya he experimentado una depresión severa, la cual fue paliando conforme fui recibiendo la medicación adecuada.

A veces cuando leo que la gente me escribe diciéndome que sufre de depresión, puedo sentir en el tono de su misiva que están pasando por un mal momento.  Pero yo sé lo que es eso porque también sufro de depresión (y la he sufrido prácticamente desde siempre), pero todos los días de mi vida tomo mis antidepresivos, y solo me siento muy depresiva cuando, por alguna razón, he dejado de tomarlos.  La depresión es superable, pero hay que prestarle atención de manera consciente.  Existen diferentes antidepresivos en el mercado y a veces hay que probar varios hasta encontrar el indicado, porque todos los organismos son diferentes y lo que le hace bien a uno, no necesariamente le hace bien a otro, y solo con ayuda médica podrás llegar a determinar cual es el indicado para tu caso.  Por otro lado, es importante contar con la atención de un psiquiatra o psicólogo con quien puedas hablar sobre tus sentimientos (o contar con un grupo de apoyo). 

En mi caso particular, yo manejo mi depresión yendo en su contra: nunca menciono que sufro de depresión, no es un tema de conversación para compartir con cualquiera, y con los años aprendí que mi depresión es mi problema y solo yo puedo hacer lo necesario para lidiar con ella, por lo que considero primordial no estarla mencionando todo el tiempo a todo el mundo.  Mi círculo personal y familiar son quienes tienen que saber que sufro de depresión, y con seguridad ya lo saben... entonces, por qué escudarme en un "estoy deprimida" para no permitirme disfrutar de la vida?  Yo prefiero saber que estoy deprimida, y que a pesar de ello voy a intentar cosas que me ayuden a superarla, ya sea medicamentos, actividades especiales, atención psicológica, o simplemente permitirme quedarme en cama un día entero para recuperar mis energías emocionales.  Pero la meta para cada cual debe ser buscar un tratamiento que le ayude, siempre con la idea en mente de que podemos superarla. 

Sin embargo, por muy mal que nos sintamos, seguimos siendo consciente de la realidad que nos rodea, de lo que tenemos, lo que nos hace bien y lo que nos hace mal, y lo cierto es que cuando te obligas a realizar actividades que usualmente te hacen bien y te producen placer, el cerebro empieza a producir químicos que te hacen sentir mejor y tan solo el hecho de intentarlo, te puede ayudar a superar esa sensación de soledad que nadie debería sentir en estas fechas.

Para mi, la época navideña es muy bonita y especial, y yo me emociono tan solo con realizar la decoración navideña, aunque a veces tenga que hacerlo a lo largo de varios días (si es que no cuento con ayuda); pero todos los años son diferentes. Un año tuve dengue y pasé la Navidad durmiendo y gran parte del mes de diciembre, entrando y saliendo del hospital.  Otras veces no he tenido la fuerza o el ánimo para poner los adornos y solo he puesto algunos pequeños dentro de la casa, y de la cena navideña se ha encargado alguien mas, pero el año pasado, que me estuve sintiendo bastante mal con los dolores, mis hijos me sorprendieron colocando la decoración navideña, un día que salí de la casa.  Ahora que ya no trabajo, me provoca enormemente hacer mas cosas navideñas y trato de prepararme con tiempo, ya sea para desplegar los adornos navideños (que generalmente tenemos guardados) o para preparar la cena de navidad (ya sea grande o pequeña), porque usualmente uno ya sabe quienes pasarán por tu casa en estas fechas. Siempre pienso que es un día hermoso y no quisiera tener que perdérmelo, y ojalá fuera así para todos, porque solo ocurre una vez al año y te da la oportunidad de celebrar el nacimiento del Niño Dios, compartiendo con tus seres queridos y agradeciendo al cielo por todas las bendiciones con que cuentas, porque aunque tu vida no sea perfecta, siempre hay algo porqué dar Gracias!

Y para que no desistas de celebrar este año, aquí te dejo unos pequeños consejitos para ayudarte a prepararte mejor tanto física como mentalmente:
  • No temas pedir ayuda.  Ya estamos conscientes que no podemos hacerlo todo nosotros solos.  Mientras mas ayuda recibas, mejor será tu estado de ánimo y mas durarán tus fuerzas.  Y siempre agradece.
  • No te extralimites aunque te sientas muy entusiasmado. Toma las cosas con calma y descansa lo mas que puedas, sobre todo en los días previos a la Navidad.
  • Controla tu dieta de la manera mas estricta posible.  Evita las comidas fritas, muy grasosas, muy saladas y los dulces; prepara tu organismo para comer rico el día de Navidad y poder disfrutarlo.
  • No olvides tomar regularmente los medicamentos diarios y ten a mano medicamentos y suplementos que puedas necesitar para contrarrestar rápidamente cualquier inicio de síntomas o brote (relajantes musculares, analgésicos, etc.) 
  • Recuerda hacer listas para todo, desde lo que necesitas llevar cuando sales de casa, hasta lo que vas hacer y en que orden. El tachar tareas de tu lista te produce satisfacción de haber terminado con algo y te infunde energía para seguir con lo siguiente.
  • Organízate para todo, apunta en tu agenda lo que tienes que hacer con todo y horario, pero cuando sea necesario, reprograma lo que sientas que no puedes hacer en ese momento, o si es posible, delégalo a alguien mas.  Gran parte de un buen plan está en distribuir las tareas con tiempo.
  • Date permiso para escapar a un rincón tranquilo, lejos del bullicio y el estrés, y descansar cuando sientas que lo necesitas.

Si te sientes solo o deprimido, trata de conversar con alguien al respecto. A veces, simplemente escribiendo sobre tus problemas puede ayudarte a manejarlos. Pero si no te sientes cómodo haciéndolo en un foro público, página de facebook o comentando en un blog, puedes enviarme un correo electrónico a fibromialgico@gmail.com.  No puedo prometer que te responderé de inmediato, pero haré lo que pueda para ayudarte.

Muchas personas sufren fibromialgia o SFC, y de igual forma sufren de depresión, lo que significa que somos muchos y no estamos solos. Saber que otras personas entienden por lo que estás pasando y se preocupan por ti puede ser reconfortante, por eso la importancia de los foros, grupos o páginas de facebook que te permiten expresar tu sentir y recibir palabras de apoyo en retorno.  De igual forma, si conoces a alguien que podría estar sintiéndose solo o deprimido en este momento, trata de ayudarle de alguna manera, trata de infundirle algo de alegría a su vida, esta también es una forma de superar la propia depresión.


Recuerda: Tu eres una persona fuerte, es por eso que puedes llevar esta carga.



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