lunes, 4 de abril de 2016

La Fibromialgia no es el final de la Vida

Nunca es bueno decir "mi enfermedad es peor que la tuya" o "yo me siento peor que tú", porque para cada uno, su enfermedad es su calvario personal. En el caso de quienes sufren de fibromialgia, ya sea primaria o secundaria, leve, moderada o severa, los síntomas para cada persona pueden llegar a ser intolerables, porque cuando se trata de dolor crónico, la escala de dolor es subjetiva, ya que el umbral de tolerancia al dolor es particular de cada persona. Por lo tanto, una persona con fibromialgia leve o moderada puede sentir que se está muriendo de dolor, tanto o mas que una persona con fibromialgia severa. Es importante tener estos conceptos claros, y aunque estemos seguros de que unos casos pueden ser mas graves que otros, jamás establecer comparaciones entre nuestros malestares y los malestares ajenos, porque esto podría ayudarte a sentir peor con justificación, mas sin embargo, no ayuda a sentir mejor a la otra persona.

La fibromialgia primaria es aquella que se presenta por si sola, mientras que la fibromialgia secundaria es aquella que acompaña a otra enfermedad, generalmente de tipo autoinmune o de dolor crónico. Parece evidente que el segundo caso suena peor, ya que se tiene malestar y dolor proveniente de 2 o 3 condiciones diferentes, lo que impone mayor estrés a nuestro cuerpo y nuestra psiquis. Pero, de nuevo, todo es subjetivo. Por ejemplo, una persona con fibromialgia primaria leve a moderada con un trabajo altamente estresante y que tenga que trabajar diariamente mas de las 8 horas habituales, puede sentirse tan mal o peor que una persona con fibromialgia secundaria severa mas algún tipo de artropatía y/o discos herniados, pero que no trabaje ni tenga quien la asista en casa. ¿Lo ven? Es muy subjetivo y particular de cada caso.

Pero cualquiera sea el caso, aunque el dolor es algo difícil de manejar, al menos estamos sanos en otras áreas de nuestro cuerpo y no estamos dejando este mundo. Incluso aquellos de nosotros que sufrimos de cierto grado de déficit cognitivo, seguimos siendo nosotros mismos, podemos pensar con lucidez con respecto a las cosas importantes de la vida, podemos sostener una conversación con otras personas y mantenemos nuestra identidad como seres humanos, intacta. Estamos en el aquí y en el ahora. Nuestra mente no vaga sin control.

Menciono todo esto, porque hace poco vi la película Still Alice, que trata sobre una mujer de 50 años que empieza a sufrir de Alzheimer de inicio temprano, lo que me hizo reflexionar sobre la calidad de vida de una persona con Alzheimer versus la calidad de vida de una persona con enfermedades de dolor crónico y/o sensibilidad central, y aunque estoy consciente de que mis opiniones pueden molestar a algunas personas, de todas maneras me gustaría expresarlas. 

Solo para que entiendan que yo sé de lo que estoy hablando, a parte de una Fibromialgia moderada-severa, yo tengo Artritis Psoriásica, 2 discos herniados entre las vértebras lumbares y sacras que me produce dolor neuropático en ambas piernas y una rectificación permanente de mi cuello, entre otras cosas. Si bien es cierto estoy pensionada por invalidez y no tengo el nivel de estrés que tenía cuando trabajaba, igual tengo estrés por los diferentes problemas que a diario acompañan nuestras vidas, a parte del hecho de que no tengo mucha ayuda en casa. 

Sin embargo, cuando vi esta película no pude evitar pensar que prefería estar como estoy, a tener Alzheimer de inicio temprano. Me impresionó muchísimo ver como la persona que ella era, tan brillante e inteligente, se desvanecía totalmente, como iba perdiendo control de sí misma, hasta eventualmente, perder incluso el control de sus propios pensamientos. Es terrible pensar que algo como esto pueda sucederle a alguien, y me sentí tan bendecida, porque como quiera que sean mis días, unos mas desgraciados que otros, mi mente aún es mía y la conservo ilesa e inalterada; e incluso si tengo que sufrir dolores terribles y pasar los días en cama, desde ella puedo hablar de lo que quiera, pedir lo que necesito, decir lo que siento o solicitar ayuda, cosas que damos por sentado, pero que quedan fuera del alcance de una persona con una enfermedad como esa.

Por eso nunca debemos decir "mi enfermedad es peor que la tuya", porque aunque la fibromialgia es terrible y puede llegar a ser incapacitante, siempre habrán cosas peores. Y es por eso mi blog se llama "La Fibromialgia no es el final de la Vida".


viernes, 18 de marzo de 2016

Calambres y espasmos musculares en la Fibromialgia

Los espasmos musculares pueden ser una fuente de considerable dolor en personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Muchas veces no logramos que nuestros músculos se relajen, ni siquiera a pesar de varios tratamientos. 

Yo, casi siempre tengo los músculos contraídos, sobre todo en el cuello, toda la espalda (desde los hombros hasta los glúteos) y en los muslos. Sin contar que también tengo otros espasmos musculares en diferentes lugares de mi cuerpo en diferentes momentos del día. Y esta es una situación que limita mi actividad física de manera relevante y con frecuencia me impide conciliar el sueño con facilidad. 

A parte del hecho de que también, estos espasmos musculares pueden ocurrir de golpe. Al menos en mi caso, pueden llegar súbitamente, sin que haya forma de predecirlos; puedo sentirme bastante bien, estar caminando, sentada o recostada y de repente ocurren, sin yo haber hecho nada especial.

Pero, qué causa estos espasmos musculares?

Aunque los científicos aún no tienen una respuesta definitiva, algunos estudios han demostrado una relación entre los espasmos musculares y los puntos gatillo (18 puntos sensibles en el cuerpo, utilizados para diagnosticar fibromialgia).

Los puntos gatillo son unas pequeñas áreas de tejido muscular y fibrosos que están en constante espasmo, pero que a veces, pueden mejorar o empeorar. Una característica importante de los puntos gatillo es que pueden causar dolor referido; es decir, que causan dolor lejos de donde están, por lo que un punto gatillo activo en su cuello puede provocar dolor en la cara alrededor de los ojos, o dolor de cabeza. Y cuando usted le refiere a su médico, el lugar donde le duele, éste no observa nada malo. ¿Suena familiar?

En un estudio, los investigadores fueron capaces de recrear el dolor "aparentemente aleatorio" de la fibromialgia mediante la manipulación de los puntos gatillo, lo que sugiere que al menos algunos de nuestros dolores pueden ser causados por los puntos gatillo.

Otra posible causa de los espasmos musculares, es que nuestro sistema nervioso no funciona adecuadamente, y los nervios envían señales incorrectas, causando contracciones o espasmos.

Como tratar los espasmos musculares

El tratamiento más común para los espasmos musculares son los relajantes musculares como la Ciclobenzaprina. En mi experiencia personal, cuando he tenido espasmos o dolores musculares muy fuertes, tomo 10 mg de Ciclobenzaprina (Tonalgen o Flexeril), y aunque me ayuda a disminuir la intensidad del dolor, ciertamente no es una solución completa.

Se cree que algunos suplementos ayudan con los espasmos musculares, como Magnesio, Acido málico, Calcio, Zinc, Complejo B, Creatina. Algunas personas parecen obtener alivio de ellos, aunque no existen pruebas sólidas de su eficacia y hay poca o ninguna investigación sobre ellos específicamente para la fibromialgia o síndrome de fatiga crónica.

Otras personas obtienen alivio de tratamientos no tradicionales, como Acupuntura, Masajes (especialmente de liberación miofascial y drenaje linfático), inyecciones en los puntos gatillo, terapia física.

Sin embargo, hay algunas cosas que usted puede hacer en casa para ayudarse a mejorar los espasmos musculares (yo las uso todas), como:
  • Usar dispositivos de masaje en las áres afectadas
  • Aplicar calor con un pad eléctrico
  • Aplicar Hielo o pad congelado
  • Estiramientos
  • Practicar Yoga y/o Tai Chi
  • Aplicar cremas musculares o parches tópicos

Algunas consideraciones adicionales....

¿Sabía usted que se necesita más energía para relajar un músculo que para que se contraiga? De hecho, se necesita el doble. Cuando nuestra energía está baja, como suele suceder en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el cuerpo no puede realizar ese trabajo y el músculo permanece contraído. Por lo que parece haber una conexión entre la falta de energía a nivel celular y la incapacidad de relajar los músculos.

Según algunos estudios, los suplementos que pueden aumentar la energía celular incluyen B-12, Magnesio, Carnitina, CoQ10, D-ribosa, NADH (Dinucleótido de Nicotinamida y Adenina, más conocido como Nicotin Adenin Dinucleótido). Se puede observar que el Magnesio y la Vitamina B-12 también se enumeran como ayuda para los espasmos musculares.

Vivir con espasmos musculares

Si bien es cierto, que los espasmos musculares no se puedan eliminar por completo de nuestras vidas cuando sufrimos de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, también es cierto que tenemos un montón de opciones de tratamiento que pueden ayudarnos a sentirnos mejor y funcionar mejor.

Como siempre digo, no hay fórmula exacta para todos por igual, es cuestión de experimentar. Hable con su médico sobre las opciones, y pruebe algunos tratamientos que sean seguros para usted, y cuando algo le funcione, simplemente, siga haciéndolo.

Feliz y Bendecido Fin de Semana!!


lunes, 18 de enero de 2016

Siempre hay días buenos

Cuando hablamos de fibromialgia o de otras enfermedades de dolor crónico o sensibilidad central, siempre nos viene a la mente las crisis, lo dificultoso que pueden llegar a ser los días y el esfuerzo por transitar por la vida como seres humanos íntegros. Tener dolor todo el tiempo no es fácil.

Pero todo no es malo, también tenemos días buenos. Aunque sean pocos los días buenos, sí los tenemos. Da gracias por ellos y no dejes que nadie te los estropee, hay que sacarles provecho.

Porque hoy te ves bien y pareces estar disfrutando de un excelente día, cuando ayer no podías ni moverte, no significa que eres mentirosa o exagerada, aunque así quieran verlo los demás. Lo que no todos saben es que generalmente nuestros días son una difícil y constante lucha, una batalla que no tiene fin y cada vez que logramos tener un día bueno, que para cualquier otra persona sería un "día más o menos", tenemos que aprovecharlo al máximo, disfrutarlo al máximo, porque la vida está hecha para disfrutarla, no para atravesarla con desmesurado esfuerzo. Así que no prestes atención a las tonterías que los demás digan.

Una de las primeras y mas básicas formas de vivir una mejor vida, a pesar del dolor crónico, es buscar fuentes de inspiración.
Mi mamá tiene 73 años, es una señora que obviamente por su edad ya tiene algo de estrés y desgaste en su cuerpo, tiene artrosis en varios lugares y sufre de un problema severo en su estómago, sin embargo se levanta todos los días a las 6 de la mañana y se la pasa todo el día haciendo "no sé qué" (porque siempre está ocupada), come súper sano y se acuesta temprano; a esa señora yo la admiro porque tiene una gran fortaleza y una voluntad de hierro, y muchas veces le digo, en son de broma, que cuidado y al final de nuestras vidas ella es la que va a terminar empujándome a mí en la silla de ruedas, porque ella parece que va a durar para rato.

Hay que vivir la vida con agradecimiento en el corazón, busca todos los días una o dos cosas por las que estar agradecido.

Aunque mi cuerpo se siente adolorido, al menos funciona.
Aunque no siempre duermo bien por las noches, al menos me levanto para luchar otro día.
Puede que mi cartera no esté llena, pero mi estómago si lo está.
Puede que algunas veces me resulte difícil, pero aún puedo hacer cosas por mi y por los demás.
Aunque no tengo todas las cosas que siempre he deseado, sí tengo todo lo que necesito.
Estoy agradecida porque aunque mi vida no es en absoluto perfecta, es mi vida y estoy feliz.

Las demás personas no siempre responden bien ante las víctimas, así que no seas una de ellas.
Aprende a entender y sobrellevar tu enfermedad crónica, porque tendrás que vivir con ella toda la vida.
Aprende a quererte y a respetarte, porque a pesar del dolor y la discapacidad, tu eres un ser humano valioso.
Nunca permitas que nadie te menosprecie o te humille.
Aunque te cueste, aún puedes valerte por ti misma, así que no asumas posturas de víctima, porque no lo eres.
Encuentra tu fortaleza interna y úsala para darte tu lugar y valorarte a ti misma, y los demás también lo harán.

Yo sé lo difícil que se oye, y lo imposible que parece poder lograrlo, pero no podemos ir la vida como muertos vivientes, como dice el salmo 23: "Aunque ande en valle de sombra de muerte..."; eso se deja para cuando estemos muertos; mientras haya vida, hay Esperanza, y mientras haya Esperanza, siempre habrá días buenos.

Que tengas una Feliz y Bendecida Semana!!!

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